„Das Gegenteil von gut ist gut gemeint.“ Kurt Tucholsky

Die Mitmenschen meinen es gut mit uns. Seit Andy, mein Mann die Diagnose CLL erhalten hat und in der Chemotherapie ist, drücken sie es auf vielfältige Weise aus – dieses „gut gemeint“. Aber gut gemeint, ist nicht immer sehr hilfreich. Manchmal sogar – im Gegenteil…. Ich habe im Februar, also vor einem halben Jahr schon mal was darüber geschrieben und mittlerweile noch mehr Erfahrungen gesammelt. Vielleicht helfen diese Zeilen jemanden von euch, wenn er sich fragt: wie kann ich meinem Mitmenschen in seiner schwierigen Zeit helfen?

Mir hilft es nach wie vor nicht, wenn Mitmenschen von ihren Krebserfahrungen und Todesfällen in ihren Familien erzählen.

Warum sollte es mich ermutigen? Wahrscheinlich ist der Sinn dahinter, Empathie zu zeigen. Man will ausdrücken, dass man die Problematik durchaus kennt. Aber auch wenn ein Mensch schon mehrere schwierige Situationen in seinem Leben gemeistert hat – nichts ist vergleichbar mit unserer herausfordernden Zeit. Denn wir sind wir. Ganz individuell. Mit unseren Vorgeschichten, mit unseren eigenen leidvollen Erfahrungen (auch wir haben Todesfälle aufgrund von Krebserkrankungen in unseren Familien und im Freundeskreis erlebt) und mit unseren Resourcen. Nichts lässt sich mit dem vergleichen, was wir erleben und niemand kann uns schlussendlich unser Schicksal abnehmen, ausser Gott. Jedenfalls wird es uns nicht leichter gemacht, indem man uns von anderen Schicksalsschlägen erzählt. Vor allem nicht, von solchen, welche im Tod endeten.

Gesundheitstipps helfen auch nicht weiter

Danke, wir haben selber eine gute Internetsuchmaschine, viele Bibliotheken in der Umgebung, beratende Ärzte und könnten bei Bedarf fragen. Wir haben viele Bücher gewälzt und wissen bestens Bescheid, welche Nahrungsmittel und auch Medikamente in der Krebstherapie helfen. Jeder Mensch hat seine Spezialmitteli und absolut unfehlbaren Heilerfahrungen, welche er halt gern weitergeben möchte. Verständlich. Und „gut gemeint“. Nur – zuviel ist zuviel. Wir sind gar nicht fähig, alles auszuprobieren – können uns aber wie gesagt, selber informieren und hin- und her abwägen. Ungefragte Tipps sind wie kalte Waschlappen links und rechts um die Ohren geklatscht. Auch wenn es furchtbar hart klingen mag: es ist schwer genug – wir brauchen keine ungebetenen Ratschläge.

Horrorszenarien helfen auch nicht

Kaum zu glauben, gell? Aber es hilft mir tatsächlich nicht, wenn mir Leute sagen (heute grad zweimal, von verschiedenen Menschen erlebt und deshalb dieser Blogbeitrag): „bist du dir sicher, dass dein Mann „nur“ eine Sommergrippe hat? Vielleicht verschweigen die Ärzte euch was und sie lassen ihn zum Sterben nach Hause kommen? Oder dein Mann verschweigt dir, was die Ärzte gesagt haben?“ :-O

Schweigen und ignorieren, Kontakt abbrechen hilft auch nicht

Es gibt Menschen, mit denen ich vor der Krebsdiagnose meines Mannes befreundet war und welche sich aus eigener Betroffenheit nicht mehr bei uns melden. Ihnen geht die Krankheit zu nah, sie fühlen sich überfordert, so lautet die Erklärung. Andere besuchen ihn deswegen nicht im Spital, haben aber sonst noch Kontakt zu uns. Bei allem Verständnis für das „triggern“ – mir hilft es nicht, wenn liebe Mitmenschen mich ignorieren, meiden, als ob wir die Pest hätten. Es wäre schön, wenn sich der eine oder andere Mitmensch uns zuliebe überwinden könnte, wieder etwas mit zu fühlen. Das Leben teilt jedem ab und zu hart aus. Soll nun jeder deswegen nur noch für sich selber schauen? Auch Menschen, welche selber Schweres durch Krebserkrankungen erlebt haben, können ihren Mitmenschen durch Kleinigkeiten gut tun.

Was mir persönlich hilft sind

Gebetsunterstützungen, ein einfaches Nachfragen, wie es gehe – und zwar ist es schön, wenn dabei auch ich gefragt werde, wie es mir gehe mit der ganzen Situation – ein Zuhören, Verständnis signalisieren, Nacken-Massagen, praktische Angebote fürs Staubsaugen, Wäsche machen, Fahrdienste zum Spital und hoffentlich auch immer wieder nach Hause, Postkarten mit einem einfachen „Ich denke an euch“, Links zu Lobpreisliedern… Einmal hat eine Nachbarin einen selbstgebackenen Butterzopf in den Briefkasten gelegt. DAS ist Liebe und Unterstützung pur!

 

 

 

 

umfall

„umfall“ sagen wir im schweizerdeutschen zu „unfall“ – und es passt. am letzten tag unserer veloferien (fahrrad) auf der deutschen bodenseeseite, bin ich umgefallen. blöd gestürzt, aber es geht ja selten gescheit zu und her, wenn man einen unfall baut. es war kein auto, kein fussgänger involviert, niemandem könnte ich die schuld geben, höchstens dem regen, der den kopsteinflasterbelag glitschig machte und mir selber, weil ich nicht daran dachte, dass ein vorderrad beim rechtsabbiegen auf kopfsteinpflaster vielleicht durch eine rille blockiert werden könnte (hat wohl ähnlichen effekt gehabt, wie wenn das vorderrad in eine schiene gerät). eine sekunde der unachtsamkeit, lässt mich seit dem 14. august 15 leiden.

was zuerst ein verdacht auf verstauchung war, erhielt zwei monate später im mri die diagnose tfcc-läsion handgelenk rechts und mündete am 16. oktober 15 zur ambulant ausgeführten operation, „transossäre refixation des tfcc“ genannt.

6 wochen lang soll ich nun eine armschiene tragen und das sieht so aus:

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ich war ziemlich schockiert, so ein monströses ding nach der op an meinem arm zu entdecken. ich habe mit einer kürzeren handschiene gerechnet. mittlerweile habe ich zwei der 6 wochen geschafft. (erst 😦 )

ich darf mit der rechten hand, dem ganzen rechten arm nichts halten, fixieren und deswegen fällt mir das alltagsleben viel schwerer, als ich es mir im vorfeld vorgestellt habe.

täglichen herausforderungen ist jeder von euch ausgesetzt. sei es bei der kindererziehung, im beruf, beziehungen etc. meine täglichen herausforderungen sehen so aus:

ausschliesslich mit der linken hand – müssig zu erwähnen, dass ich rechtshänderin bin

  • sich zu waschen, wobei es sich als unmöglich herausgestellt hat, sich mit der linken hand den linken arm selber zu waschen oder sich die nägel der linken hand mit der linken hand zu schneiden. was ich hingegen kann: nagelfeile in die linke hand klemmen und dreck aus den linken handnägeln entfernen. nachmachen! 😉
  • deo mit der linken hand unter die linke achselhöhle anbringen (rechts kein problem)
  • socken, unterhosen, hosen mit knopf anziehen (bh habe ich aufgegeben für diese zeit)
  • ein oberteil finden mit weiten ärmeln, unpassendes wieder irgendwie mit einer hand in den schrank zurückbugsieren (zusammenfalten mit einer hand geht nicht)
  • zähne putzen mit der zahnbürste in der linken hand geht mittlerweile und selbst fürs „zahnseidelen“ habe ich eine eigene technik entwickelt. ich nehme die zahnseide so zwischen die finger der linken hand, wie wenn ich luftmaschen fürs handhäkeln machen möchte. so in etwa funktionierts: haekeln-luftmaschenanschlag-1 2 zwischen zeigefinger und daumen kann ich dann mit der zahnseide die zahnzwischenräume reinigen. bin stolz auf meinen einfall. 😉 selbst die zahnpastatube kann ich linkshändig öffnen und zudrehen. frau hat ja noch oberschenkel und zähne, welche etwas festhalten können.
  • vor zwei wochen noch, habe ich mir einen kratzer an der stirn geholt mit der haarbürste in der linken hand. mittlerweile ist meine linke hand viel geschickter geworden, auch beim linkshändigen tippen auf der tastatur und beim maus bedienen links. aber manchmal zieht es verdächtig in den linken handsehnen und ich muss mich rigoros schonen, um nicht linkerhand eine sehnenscheidenentzündung einzufangen und dort auch eine schiene zu kriegen. die ergotherapeutin hat mir ernsthaft zugeredet.
  • duschen, baden, haarewaschen sind kein vergnügen mehr für mich, weil ich es trotz plastikschutz nie schaffe, dass die schiene trocken bleibt.
  • einen einkaufszettel linkshändig zu schreiben, geht ganz mühsam, ebenfalls das unterschreiben von prüfungen des sohnes.
  • gemüse rüsten, wäsche in die waschküche tragen, aus der trommel nehmen, aufhängen, abnehmen, schwere pfannen heben, kehren (mit handschaufel u. bürste), eine dose öffnen, betten machen, neu beziehen, fleisch schneiden beim essen und noch soviel anderes, welches vor der op zwei monate lang zwar unter schmerzen, aber doch möglich war, geht jetzt einfach beim besten willen nicht. und das ist trotz spitexhilfe sehr frustrierend für mich. was ich am traurigsten finde, ist, dass ich meine fotokamera in diesen goldenen herbsttagen nicht gebrauchen und nicht im biki (bibelkiste) arbeiten kann (bedeutet auch lohnausfall, denn ich bekomme dort nur was, wenn ich arbeite – stundenlohn) und nicht in mein geliebtes line dance gehen kann, denn mein gleichgewicht ist etwas gestört, weil mein rechter arm an den körper gebunden ist. und zudem schmerzt das hangelenk in der schlinge sehr schnell. auch wandern geht nur kurz und mit vielem ausruhen und hochlagern des arms. ich bin nie mehr ohne kissen unterwegs, um den arm lagern zu können, sonst werden die schmerzen unerträglich.
  • überhaupt die schmerzen: sie stimmen mich deprimiert, müde, ungeduldig und verunsichern mich, weil ich nicht weiss, ob sie „normal“ sind. seitdem die praxisassistentin an meinem geburtstag (28.10.) den arm zu zackig aus der schiene hob, damit die fäden entfernt werden können und mir dabei vor schmerz fast schwarz vor augen wurde, schmerzt mich das ganze wieder vermehrt und ich hoffe, dass alles ok ist und im normalen rahmen liegt. ich hoffe, die ergotherapeutin könne mir morgen mehr dazu sagen.
  • jeden tag sollte ich den arm aus der schiene heben und in eine kürzere umbetten, damit der ellbogen frei ist, bewegt werden zu können. denn sonst besteht die gefahr des „einrostens“. dasselbe bei den fingern, welche aber beim bewegen ebenfalls schmerzen. nun – das herausheben aus der schiene ist eine ganz mühsame prozedur, welche ich nicht ohne hilfe und schmerzen bewerkstelligen kann, trotz aller sorgfalt.

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ich hoffe einfach, dass die op erfolgreich war (termin beim orthopäden ist am 11.11.), dass alles gut kommt, wobei ich auch bei optimalem fortschritt mit 3-4 monaten heilungsweg rechnen muss. ich lerne beim ganzen hoffentlich etwas geduld und dass ich mich selber auch bei weniger leistungkraft lieb haben kann. es fällt mir alles andere als leicht, der spitex meinen haushalt zu überlassen. obwohl ich diese leistung ja via versicherung zugute habe und sie gut bezahlt werden, kämpfe ich gegen aufkommende schuldgefühle, wenn mir derart unter die arme gegriffen wird und ich hilflos daneben stehe. dankbarkeit mischt sich mit traurigkeit. wenn mir früher frauen erzählten, sie hätten mühe damit, hilfe anzunehmen und würden viel lieber helfen, verstand ich sie nie und dachte, mir würde sowas nie „passieren“ und ich könnte mir bestimmt problemlos helfen lassen. ich habe mich aber selber besser kennengelernt.

vorbilder in dieser zeit sind mir betty hamilton und nick vujicic. ihre behinderung ist nicht temporär beschränkt wie meine und sie meistern die täglichen herausforderungen beeindruckend.

trotz meiner vorbilder: es gibt immer menschen, denen es schlechter geht, als einem selber und die sogar weniger jammern als ich, mit einer temporären einschränkung. ich muss aber selber fertig werden mit meinem leben, meinen herausforderungen, meiner krise. ich kann ein vorbild nehmen, mut fassen, mit gottes beistand und heilung rechnen und doch darf ich mir zugestehen, dass es zur zeit nicht einfach ist für mich. ich darf verständnis haben für mich selber. zwei tage nach der abschiedsfeier für meinen vater, wurde ich operiert. meine gefühlslage ist eh labil. und deswegen doch noch ein wort an diejenigen meiner bekannten, welche sagen: „alles halb so wild, es ist ja nur so eine phase“: auch die trotzpase der kinder, ihr zahnen, die schlaflosen nächte deswegen, waren nur so „phasen“. sie gingen vorüber. aber am meisten geholfen haben mir in diesen „phasen“ menschen, welche mir verständnis entgegenbrachten für meine stimmungen und mich wie mein mann es tat, einfach in den arm nahmen und mir konkret dinge (arbeiten) abnahmen.

tipps, falls jemand eine solche op vor sich hat: plant eine haushalthilfe (habe ich nicht gemacht, ich dachte das bisschen haushalt schmeisse ich mit links und der unterstützung der familie), klärt das ab mit eurer krankenkasse, kauft in einer drogerie dusch-plastiksäcke für den arm, schneidet euch vor der op die hand- und fussnäel kurz, geht nochmals wellnessen oder tut das, was ihr liebt bewusst nochmals, was mind. 6 wochen lang nicht mehr geht, kocht vielleicht was vor und friert es ein, aber vor allem: organisiert euch oberteile mit weiten ärmeln! ich habe nicht daran gedacht und verzweifelte fast am tag nach der op, weil ich zur zivilhochzeit eines bekannten nichts zum anziehen fand in meinem kleiderschrank. so eine armschiene ist dick und passt auch nicht in jeden wintermantel. und wenn ich was anziehe, das knapp so geht, drückt die schiene und löst schmerzen aus.

das ist mein längster text einhändig mit links… ich habe einen schreibauftrag „meines“ verlags erhalten, aber da wird mir meine familie abtippen, was ich diktiere.

nachtrag, dienstag, 3. 11. 15
war heute in der ergo. die teilweise starken schmerzen seien „normal“. als ich fragte, wie lange ich noch mit solchen schmerzen rechnen müsse, fragte sie zurück, ob ich es wirklich wissen wolle. auf mein ja hin, meinte sie „noch lange“. ob das bedeute, über die 6 wochen armschienentragen hinaus, war meine weitere frage. antwort: „ja“… ich bekam dann tapes, welche schon sehr helfen. und neue fingerübungen.