Am 19. Dezember 2016 erhielten wir für Andy, meinen Mann, die Diagnose: CLL. Chronische lymphatische Leukämie. Blutkrebs.

Sechs Tage vor Weihnachten.

Was für ein Weihnachtsgeschenk.

Ende Januar 2017 schrieb ich darüber einen Blogbeitrag mit dem Titel «Eines Tages sterben wir. Aber an allen anderen Tagen nicht.»

Kürzlich habe ich diesen alten Text wieder gelesen. Und dabei ist mir etwas aufgefallen, das mich erschüttert hat: Obwohl die Diagnose damals noch frisch war, obwohl wir nicht wussten, was auf uns zukommen würde, war ich zuversichtlicher als heute.

Ich hatte noch Wünsche. Ich konnte mich auf Dinge freuen. Ich hatte Hoffnung auf viele weitere gemeinsame Jahre.

Diese Jahre haben wir bekommen. Bald sind es zehn.

Und ich bin unendlich dankbar dafür.

Aber diese zehn Jahre haben mich auch unglaublich viel Kraft gekostet.

Wenn Vorfreude zur Angst wird

Seit jenem Dezember 2016 war nichts mehr selbstverständlich.

Wir konnten Ferien planen, eine Wanderung, einen Ausflug. Wir konnten uns auf Familienfeste freuen. Auf die Hochzeiten unserer Töchter, auf Segnungsfeiern unserer Grosskinder, auf gemeinsame Stunden mit Menschen, die uns lieb sind.

Aber immer war da diese Unsicherheit.

Würde mein Mann gesund genug sein? Würde nicht wieder im letzten Moment ein Infekt dazwischenkommen? Würden wir überhaupt teilnehmen können?

Wie oft haben wir Pläne gemacht, ohne zu wissen, ob wir sie würden verwirklichen können.

Irgendwann verlernte ich, mich unbeschwert auf etwas zu freuen.

Denn mit der Vorfreude kam immer auch die Angst.

Und wie oft habe ich in diesen zehn Jahren um das Leben meines Mannes gebangt!

Es gab Zeiten, in denen ich nicht wusste, wie es weitergehen sollte. Stunden voller Verzweiflung. Nächte voller Angst. Momente, in denen ich mich unsäglich allein fühlte.

Niemand, wirklich niemand kann wissen, wie es mir in all diesen Jahren immer wieder ergangen ist.

Die Krankheit wird alltäglich. Die Angst nicht.

Als wir damals die Diagnose erhielten, nahmen viele Menschen Anteil.

Wir bekamen Postkarten. Einladungen. Liebe Nachrichten. Menschen fragten nach, wie es uns gehe. Sie beteten für uns, dachten an uns, begleiteten uns.

Das hat uns gutgetan.

Heute, fast zehn Jahre später, ist vieles davon verschwunden.

Die Nachfragen werden seltener. Manchmal bleiben sie ganz aus. Selbst von Menschen, die uns sehr nahestehen.

Vielleicht ist unsere Situation für andere längst zum Alltag geworden.

Mein Mann hat eben Leukämie. Das ist bekannt. Das ist nichts Neues.

Und wir haben ja auch kaum Neues zu erzählen.

Wieder ein Infekt. Wieder eine Behandlung. Wieder Durchfall. Wieder Husten. Wieder Sorgen.

Wer mag das nach zehn Jahren noch hören?

Aber für mich ist die Krankheit meines Mannes niemals Alltag geworden.

Ich habe mich nicht an die Angst gewöhnt.

Ich sehe, was die Krankheit mit ihm macht

Heute schaue ich meinen Mann an und erschrecke.

Er ist so dünn geworden. Seine Beine haben kaum noch Muskeln. Seine Kleidung hängt lose an ihm. Wenn ich ihn umarme, spüre ich seine Knochen.

Ich höre seinen Husten und bin sofort alarmiert.

Ich sehe, wie ihn Bauchschmerzen und Durchfall plagen. Wie er immer wieder erschöpft einschläft. Wie er weiter Gewicht verliert.

Und ich habe Angst.

So viel Angst.

Manchmal überfällt sie mich mit einer solchen Wucht, dass mein ganzer Körper zittert. Dass ich weine, kaum mehr atmen kann und nicht weiss, wohin mit meiner Verzweiflung.

Und dabei fühle ich mich vollkommen allein.

Zwei Menschen. Zwei verschiedene Arten, damit zu leben.

Mein Mann ist nach wie vor zuversichtlich.

Er macht Pläne.

«An der Pfalz wäre es noch schön», sagt er.

Oder: «Wir könnten eine weitere Fernwanderung beginnen. Den Wasserweg in der Schweiz.»

Oder er schwärmt von einer weiteren Flusskreuzfahrt.

Ich bewundere seine Zuversicht.

Aber ich kann sie nicht mehr teilen.

Allein der Gedanke an eine weitere Reise kann bei mir Panik auslösen.

Ich möchte nicht mehr wegfahren. Ich möchte nichts mehr planen, das wieder von einer Krankheit durchkreuzt werden könnte.

Ich möchte einfach bleiben, wo ich bin.

Und gleichzeitig macht mich diese Erkenntnis traurig.

Denn ich war einmal ein Mensch, der gerne unterwegs war. Der Wanderungen liebte, Reisen plante, sich auf neue Erlebnisse freute.

Wo ist dieser Mensch geblieben?

Wenn selbst die kleinen Freuden verschwinden

Das Schlimmste ist vielleicht, dass ich auch daheim kaum mehr Freude empfinde.

Nicht einmal einen Besuch unserer Grosskinder mag ich im Moment planen.

Nicht weil ich sie weniger liebe.

Sondern weil mir die Kraft fehlt, mich auf ihre Kinderwelt einzulassen. Mit ihnen zu spielen, Geschichten zu erfinden, fröhlich zu sein.

Ich erkenne mich selbst kaum wieder.

Früher hatte ich Ideen, Wünsche, Unternehmungslust. Ich schrieb, organisierte, lachte aus vollem Herzen.

Heute fühle ich mich oft nur noch leer.

Ein trostloser Tag reiht sich an den nächsten.

Und manchmal frage ich mich, ob ich jemals wieder Freude empfinden werde.

Auch Angehörige werden müde

Über die Krankheit meines Mannes wird gesprochen. Über Medikamente, Untersuchungen, Behandlungen, Infekte und Blutwerte.

Das ist wichtig.

Aber was geschieht mit den Menschen, die über Jahre an der Seite eines schwerkranken Angehörigen leben?

Mit denen, die immer wieder hoffen, bangen, organisieren, trösten, mitdenken und sich sorgen?

Die nachts wach liegen und auf jedes ungewöhnliche Geräusch achten?

Die versuchen, zuversichtlich zu bleiben, obwohl ihnen die Kraft dazu längst fehlt?

Auch sie können krank werden.

Auch sie können ihre Lebensfreude verlieren.

Und vielleicht wird gerade ihr Leiden übersehen, weil sie ja nicht diejenigen sind, die die eigentliche Diagnose erhalten haben.

Ich habe keine Leukämie.

Aber die Leukämie meines Mannes begleitet auch mein Leben seit fast zehn Jahren.

Jeden einzelnen Tag.

Zehn Jahre später

Wenn ich meinen Blogbeitrag von Anfang 2017 lese, begegne ich einer Frau, die Angst hatte, aber noch hoffen konnte.

Die sich auf viele gemeinsame Jahre mit ihrem Mann freute.

Die trotz allem noch Wünsche hatte.

Heute bin ich dankbar, dass wir diese Jahre miteinander erleben durften.

Und gleichzeitig bin ich erschöpft bis ins Innerste.

Ich weiss nicht, wie ich meine frühere Lebensfreude wiederfinden kann.

Ich weiss nicht, wann ich mich wieder auf etwas freuen werde, ohne dass die Angst sofort mit am Tisch sitzt.

Und ich weiss auch nicht, ob jemand diese Zeilen lesen wird.

Vielleicht liest sie jemand, der selbst seit Jahren an der Seite eines schwerkranken Menschen lebt.

Vielleicht erkennt sich jemand darin wieder.

Vielleicht versteht jemand ein bisschen besser, weshalb eine Krankheit nicht nur den Menschen verändert, der sie hat.

Sondern auch diejenigen, die ihn lieben.

Zehn Jahre sind eine lange Zeit, um immer wieder Angst zu haben.

Und manchmal ist das, was ein Angehöriger am dringendsten braucht, keine Erklärung, kein Ratschlag und keine Aufforderung, positiv zu denken.

Sondern ein Mensch, der nach all den Jahren immer noch fragt:

«Und wie geht es eigentlich dir?»